受訪者供圖，AI修飾生成素描畫
(資料圖)
魏瑞紅（右一）在公益活動中與罕見病患兒及家屬交流。 受訪者供圖，AI修飾生成素描畫
我是魏瑞紅，是天津市武清區太陽語罕見病心理關懷中心的發起人，也是一名與成骨不全癥相伴了40多年的“瓷娃娃”。
4歲那年，我坐在小童車里想掰一塊燒餅，燒餅紋絲未動，左臂卻傳來“咔嚓”一聲脆響——那是骨頭斷裂的聲音。這樣的場景，從我出生起就在重復，打噴嚏會骨折，翻身會骨折，甚至穿衣、做噩夢都可能會讓骨頭受傷。醫生曾說我活不過12歲，建議父母放棄治療。但我的母親用竹板和綁帶為我固定骨折的四肢，用布滿老繭的手為我擦拭淚水，用她瘦弱的肩膀扛起了我的生命。
初中畢業時，我以全縣前十的成績考入重點高中，卻因身體因素無法入學。那一刻，我蜷縮在家里，望著窗外，第一次問自己：“難道我的人生，只能這樣了嗎？”
輟學后的我，把自己的故事寫成文字，無數次投給報社。第一篇稿件刊登后，我收到了來自各地的信件。有人寫：“瑞紅，你的文字讓我重新站了起來。”
1999年，我用家里的電話辦起了“瑞紅知心熱線”。深夜的電話鈴聲常常驚醒父母，但他們總是默默為我披上外套。為了更專業地幫助他人，我自學完成北京大學心理學專業課程，用一年半時間通過了16門課程考試，又陸續考取了國家心理咨詢師三級、二級資格證。那些啃著書本度過的夜晚，那些與病痛抗爭的黎明，最終讓我從一個求助者變成了給予他人力量的人。
2009年，在北京參加病友大會時，看到會場里那些年齡很小、眼神無助的“瓷娃娃”時，我心中暗下決心：“我一定要讓他們未來的路走得更好！”帶著這份決心，我辭去河北老家的工作，成為一名全職公益人。
2012年，命運再次揮下重錘——我被確診為顱底凹陷癥，生命危在旦夕。國內無法手術，國外治療費用高達40萬元。絕望中，人民日報新媒體中心聯合熱心網友在網上幫我發起了籌款活動，我承諾用4000小時心理咨詢服務預支手術費，沒想到，短短25天，1600多位愛心人士接力相助，籌集到40余萬元。手術成功后，我想要兌現心理咨詢的承諾，但電話那頭的他們說：“瑞紅，你活下來，就是最好的回報。”這句話，讓我做出了一個決定：把這4000份愛傳遞給更多罕見病病友！
2013年底，我和愛人來到天津市武清區，創辦了太陽語罕見病心理關懷中心，服務像我一樣的“瓷娃娃”。“太陽語”，寓意用陽光般的話語溫暖每一個被疾病冰凍的生命。從沒有辦公室、睡光板床的艱難起步，一步步發展到如今構建起全方位的幫扶體系。
我還記得9歲的女孩小敏，手術中她的腿骨被截成三段矯正，劇痛讓她發抖，卻堅強地不哭出聲。她悄悄告訴我：“等腿直了，我想穿上粉裙子走到同學中間去。”當新裙子送到她床邊時，她眼里的光芒照亮了整個病房。這些瞬間讓我們明白，我們守護的不僅是孩子們的身體，更是孩子們最珍貴的夢想與尊嚴。
10多年來，在社會各界的支持下，我們為3000多個罕見病家庭帶來希望：創建“彩樂病房”，用圖書玩具裝扮病區，讓冰冷的醫療環境變成溫暖的陪伴，籌集260余萬元幫助220多名病友手術，提供6000多次心理關懷。面對病友失學問題，我們創立太陽語夢想學院，從病房小課堂發展到線上課程，已覆蓋500余名病友。
為促進“瓷娃娃”伙伴的社會融入，我們籌集50余萬元為600多名病友捐贈適配輪椅、助行器，讓他們第一次“走”出了家門。對病友開展自媒體培訓，幫助200多名“瓷娃娃”、血友病等病友獲得了收入。罕見病患者不是社會的負擔，我們同樣可以用雙手創造價值。
這些年，我們聯合各部門發起“4萬份愛生命教育工程”，走進學校、社區，用罕見病患者的生命故事引導青少年熱愛生活、珍惜生命。我希望用我們的故事告訴孩子們：生命的美麗不在于肢體的完美，而在于靈魂的陽光。生命給予我的不是完整的骨骼，而是永不破碎的信念。
（本報記者靳博采訪整理）
《 人民日報 》（ 2026年07月17日 19 版）
